12月3日，國家醫(yī)保局發(fā)布消息：全球首個用于治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西那生鈉注射液被正式納入醫(yī)保，2022年1月1日起正式執(zhí)行。

2019年12月底，濟(jì)南時報·新黃河客戶端曾以《一針?biāo)?9.97萬!山東SMA患兒家長：以前無藥可醫(yī)，現(xiàn)在有藥醫(yī)不起》為題報道了SMA患兒群體。彼時，一針諾西那生鈉注射液售價69.97萬元，擋住了大多數(shù)患兒的治療路。業(yè)內(nèi)人士分析，經(jīng)過此次國家醫(yī)保目錄藥品談判，患兒家長們每年的自費(fèi)費(fèi)用或降至十萬元以內(nèi)。

看到諾西那生納納入醫(yī)保的消息，張恒所在的“山東SMA之家康復(fù)交流群”沸騰了。群里的家長無一例外地表達(dá)著激動之情：“哭了，終于等到了”“孩子有救了”“我激動的老掉淚，孩子的病真治得起了”。

不過，2年前我們報道中的四名患兒，有兩名已不幸離世。他們沒有等到這個好消息。

新黃河客戶端記者：梅寒 編輯：鄭楚翹