原標(biāo)題：山東罕見病患兒來榕求醫(yī) 醫(yī)生安裝神奇“紐扣”解難題

海峽網(wǎng)8月6日訊（福州日?qǐng)?bào)記者 林晗 通訊員 吳旻慧）山東罕見病患兒樂樂（化名）因吞咽困難來閩就醫(yī)。經(jīng)過福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院小兒外科主任李篤妙的手術(shù)治療，樂樂肚子上多了一個(gè)特殊的“紐扣”，以后要飲水、進(jìn)食，只要打開“紐扣”直接灌注就可以了。

2日，在附一醫(yī)院，記者見到了剛做完手術(shù)的樂樂。今年1歲11月大的她和同齡人相比，顯得有些瘦弱。樂樂母親劉女士告訴記者，樂樂在1歲左右被查出患有一種罕見病——脊髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱SMA），這個(gè)病會(huì)讓患兒肌無力和肌萎縮，吞咽功能漸失，無法正常進(jìn)食。在一次感染肺炎后，樂樂就喪失了吞咽能力，需要長(zhǎng)期用胃管喂食。

想要提高樂樂的生活質(zhì)量，就要做胃造瘺手術(shù)。劉女士告訴記者，為了給孩子做手術(shù)，夫妻倆帶著孩子跑遍了多地醫(yī)院，最終來到福州，找到了附一醫(yī)院的李篤妙醫(yī)生。

8月1日，李篤妙醫(yī)生采用局部麻醉，從樂樂的腹部開了一個(gè)小孔，精準(zhǔn)定位到胃部，裝上了小兒胃造瘺裝置。整臺(tái)手術(shù)僅耗時(shí)30分鐘左右。

“以后患兒要喝水、吃東西，只要打開閥門灌注就可以了。”李篤妙醫(yī)生介紹，這個(gè)裝置就像一個(gè)小小的“紐扣”，不用時(shí)可以扣上蓋子，患兒可自行穿脫衣服。目前，患兒術(shù)后狀態(tài)良好。