附一醫(yī)院舉辦漸凍人病友會

海峽網6月21日訊（海都記者 章微 文/圖）今天是“世界漸凍人日”，著名物理學家霍金就是“漸凍人”。3年前風靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)賽”，讓這一罕見病進入了公眾的視野。該病最殘忍的地方就是“清醒看著自己死亡”。

由于該病非常少見，公眾甚至一些醫(yī)生都對此病缺乏認識，早期的漸凍癥常常被誤認為頸椎病。昨日，福建唯一一家“漸凍人救助服務示范基地”——福建醫(yī)科大學附一醫(yī)院舉辦了“漸凍癥（ALS)公益講座和病友會”，其中就有這么一位被誤診的患者。

被當作頸椎病 術后病情加重

漸凍癥，學名為“肌萎縮性側索硬化癥”(ALS)。得漸凍癥的人像被冰雪凍住一樣，身體漸漸地萎縮和無力，直到喪失任何行動能力，但他們的頭腦清醒如常，清晰地看著自己呼吸衰竭，逼近死亡。最為人熟知的漸凍癥病人，要數英國科學家霍金。

福建醫(yī)科大學附一醫(yī)院副院長王檸教授說，他曾接診過一名60多歲的男患者?；颊吆脦啄昵笆峙e不高、手麻，手部肌肉萎縮，他以為是肩周炎，查了核磁共振，發(fā)現(xiàn)頸部椎間盤突出壓迫了神經。當地的醫(yī)生建議通過手術解除對神經的卡壓，結果手術后病情反而加重了。后來通過會診，他被確診為“肌萎縮性側索硬化癥”(ALS)。

王檸教授說，“漸凍癥”首發(fā)癥狀多數為單側手部或上肢肌肉無力和萎縮，部分病人表現(xiàn)為下肢無力，少部分患者表現(xiàn)為言語不清。隨著病情進展，肌肉無力和萎縮會累及全身，最終導致呼吸肌無力，呼吸衰竭而死亡。

王檸說，由于本病非常少見，早期經常被誤認為頸椎病、腰椎間盤突出等。一些患者還被誤診為腦血管病，長期吃藥、打針，耽誤了最寶貴的早期治療階段。

閩發(fā)病率不高 有癥狀及時排查

“這3年來，附一醫(yī)院也收集了兩三百例漸凍人病例。”王檸說，福建并沒有漸凍癥的發(fā)病率統(tǒng)計。全球大概的發(fā)病率為1.5~2.7/10萬人，好發(fā)于40~60歲，男性多于女性。本病目前尚無有效治療方法，關鍵在于早發(fā)現(xiàn)、早治療，以保護人體運動系統(tǒng)中尚未發(fā)生變性和壞死的神經元，在有效時間內延緩疾病晚期的到來。

他建議，如果市民出現(xiàn)不明原因的無力、肉跳、容易疲勞等癥狀，應及時就診。目前，漸凍人的平均存活時間為2.5年，但如果被診斷得了這個病也不要過于悲觀。這個病的病情發(fā)展因人而異，臨床上有數據顯示，病程達到5年的有20%，10年的有10%，20年以上的有5%。

漸凍人有什么癥狀？如何鑒別？請掃描本文二維碼，關注海峽都市報健康公眾號“有醫(yī)說醫(yī)”，輸入關鍵字“漸凍人”，即可查看。