醫(yī)生親切地和白血病患兒溝通

海峽網(wǎng)12月28日訊 (海峽都市報(bào)記者 陳燕燕/文 毛朝青/圖) 平安夜，6歲的白血病女孩羅一笑離世，一篇題為《羅一笑走了，中國(guó)白血病存活率還相當(dāng)于50年前的美國(guó)》的文章，在網(wǎng)絡(luò)上持續(xù)發(fā)酵，引起不少市民的恐慌。

昨日，記者采訪了福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院的小兒血液科主任醫(yī)師、副教授李健，她說(shuō)，這一說(shuō)法不正確。目前，在一些歐美國(guó)家，兒童急性淋巴細(xì)胞白血病（簡(jiǎn)稱“急淋”）的總生存率高達(dá)90%，我國(guó)兒童“急淋”的5年無(wú)病生存率也可達(dá)到75%~80%，接近國(guó)際先進(jìn)水平。

患者越來(lái)越多？數(shù)據(jù)顯示并非如此

在那篇文章中提到，“中國(guó)有400萬(wàn)名白血病患者，50%是兒童……”。對(duì)此，李健說(shuō)，剛發(fā)布的《2015中國(guó)癌癥統(tǒng)計(jì)》顯示，2015年中國(guó)白血病患者約7.5萬(wàn)，其中，不到20%是兒童。

她解釋，因?yàn)槲覈?guó)人口基數(shù)大，所以白血病患者的數(shù)量相應(yīng)較大。另外，近年來(lái)能夠早期發(fā)現(xiàn)、明確診斷并堅(jiān)持治療的患者增多，媒體對(duì)白血病兒童的關(guān)注度不斷提高，這可能也是我們感覺(jué)身邊的白血病患者越來(lái)越多的原因。但目前并沒(méi)有數(shù)據(jù)顯示兒童白血病的發(fā)病率有明顯的升高。

許多患兒治愈后過(guò)上正常生活

文章還提到：中國(guó)“急淋”的5年存活率只有19.6%，美國(guó)是中國(guó)的3倍以上。

“白血病不是不治之癥”，李健強(qiáng)調(diào)，早在1994年，北京兒童醫(yī)院就在《中華血液學(xué)雜志》上發(fā)表對(duì)205例兒童“急淋”治療效果的總結(jié)，5年無(wú)病生存率高達(dá)76%。目前，國(guó)際報(bào)道的“急淋”治愈率最高可達(dá)90%，隨著國(guó)內(nèi)治療方案的不斷優(yōu)化，兒童“急淋”的5年無(wú)病生存率也可達(dá)到75%~80%，甚至更高。兒童“急淋”已不再被認(rèn)為是致死性疾病，成為最有希望被治愈的癌癥之一。

“若及時(shí)治療，兒童白血病的療效明顯好于成人！”她說(shuō)，兒童白血病能否治愈，與疾病的惡性程度、腫瘤細(xì)胞對(duì)藥物敏感度、有無(wú)合并嚴(yán)重感染、能否堅(jiān)持治療都有很大的關(guān)系。此外，“急淋”在兒童急性白血病中約占八成，無(wú)論歐美還是中國(guó)，化療仍是主要手段?？上Я_一笑在化療過(guò)程中出現(xiàn)了嚴(yán)重感染，身體多器官嚴(yán)重衰竭才去世。

李健說(shuō)，近20年來(lái)，在整個(gè)治療團(tuán)隊(duì)的努力下，福建協(xié)和醫(yī)院已治愈許多白血病患兒，他們跟其他健康的孩子一樣上學(xué)、工作、結(jié)婚、生子。三明的郭先生說(shuō)，十年前5歲的兒子得了白血病，在協(xié)和醫(yī)院治療三年半后痊愈，如今已長(zhǎng)成壯實(shí)的小伙。十年來(lái)，他常聯(lián)系的病友達(dá)60多人，其中八成都被治愈了。

盼醫(yī)保多點(diǎn)扶持提升白血病治愈率

李健指出，目前白血病病因尚不明確，研究認(rèn)為它是遺傳與環(huán)境相互作用的結(jié)果，與化學(xué)因素、放射因素、病毒因素等環(huán)境因素及遺傳因素有關(guān)。盡管沒(méi)法預(yù)防，但遠(yuǎn)離高危因素可降低發(fā)病率，早發(fā)現(xiàn)、早治療對(duì)病情也大有益處。一旦出現(xiàn)反復(fù)發(fā)熱、面色蒼白、貧血、皮膚出血點(diǎn)、肝脾淋巴結(jié)腫大、骨關(guān)節(jié)痛等問(wèn)題，應(yīng)引起警惕。

李健說(shuō)，兒童急性淋巴細(xì)胞白血病一般總療程2~3年，如果治療順利，“急淋”中、標(biāo)危型的治療總費(fèi)用大概在10萬(wàn)~20萬(wàn)元；如果出現(xiàn)嚴(yán)重感染等并發(fā)癥，費(fèi)用可能翻幾倍；一些高危型“急淋”患兒、“急非淋”患兒若需要骨髓移植，治療費(fèi)可能至少需要四五十萬(wàn)。另外，這些家庭還要承擔(dān)在醫(yī)院附近租房的費(fèi)用、交通費(fèi)、伙食費(fèi)、營(yíng)養(yǎng)費(fèi)、誤工費(fèi)等。

目前，醫(yī)保所起到的作用有限。去年6月，海都報(bào)的報(bào)道曾指出，早在2012年我省就啟動(dòng)了農(nóng)村兒童大病醫(yī)保，救助包括白血病在內(nèi)的新農(nóng)合參保兒童（0~14周歲），最高可報(bào)銷九成。但符合條件的孩子不多，好政策難顯效。

李健說(shuō)，醫(yī)院床位不足，不少患兒只能在門診接受化療、抗感染治療；報(bào)銷比例低，有些地區(qū)的新農(nóng)合甚至未將兒童白血病列入門診特殊病種報(bào)銷；外地農(nóng)村患兒轉(zhuǎn)至協(xié)和醫(yī)院治療，只能按普通病種報(bào)銷；還有許多藥物不能報(bào)銷。諸如此類問(wèn)題，導(dǎo)致患兒頻頻向媒體、社會(huì)求助，部分患兒甚至放棄治療，“希望醫(yī)保政策多一點(diǎn)扶持！”