當年，我家當姐出生幾天，就因為極其嚴重的病理性黃疸住進了ICU，醫(yī)生讓我簽字注射人血白蛋白。出院沒幾天，又因為吸入性肺炎再進ICU 。在那一個月里，我守在急救室門口，看盡了命里炎涼。

讀這篇文章之前，我并不知道這世上還有一種病叫“川崎”。

但我知道，當病魔降臨到孩子身上，不要讓孩子看到我們的眼淚。我們的堅毅，是孩子唯一的指望。

川崎病，雖然在春夏之交是高發(fā)期，卻也有可能發(fā)生在初冬。這是一個母親的親身經(jīng)歷，講述了她女兒在半歲多時候被診斷出川崎病，幾年的心路歷程讓人唏噓不已。

堅強，同時保持理性，這位母親經(jīng)歷的風雨，令人動容。

同時也希望此文能為大家提供一些關(guān)于川崎病最基本的科普知識。

又是一年十一月，女兒該進行第三年的復(fù)查了。

超聲心動圖、心電圖、肝功、腎功……牽著她的小手在人流如織的醫(yī)院里奔走，掛號、預(yù)約、檢查、看結(jié)果，每一項都得折騰三四趟。

三年前的這時候，她還是不滿6個月的小嬰兒，卻遭受了常人難以想象的折磨，被一種我聞所未聞的病癥。

而這種病，最近幾年發(fā)病率越來越高，多發(fā)于5歲以下兒童，男童比例大于女童。關(guān)鍵是，因為對這種病知之甚少，有的家長因為判斷失誤而耽擱治療，有的醫(yī)生因為才疏學(xué)淺而錯過最佳治療時機，給孩子的健康造成難以彌補的后果。

這種病就是——川崎病。

雖說春夏之交是川崎病發(fā)病率最高的時候，但我女兒卻是在冬季發(fā)病的。醫(yī)學(xué)界對此病出現(xiàn)的原因至今尚無定論，更無有效預(yù)防手段。

我只想把我的經(jīng)歷寫下來，讓更多媽媽知道——如果孩子高燒不退，并且出現(xiàn)川崎病癥狀，一定及時治療，越早越好，因為，它會給孩子造成嚴重的心臟損傷！

第一次發(fā)燒就中槍

還沒滿6個月，女兒就發(fā)燒了。

很多人都說孩子第一次發(fā)燒，幼兒急疹的概率很大。那天上午，她的體溫一直是37℃＋，作為新手媽媽，遭遇孩子第一次發(fā)燒還是很不淡定，每量一次體溫，我都會跟群里相熟的媽媽交流，聽過來人是怎么應(yīng)對幼兒急疹的。

傍晚開始，溫度逐漸升高，只有當媽媽的知道自己孩子哪里有變化，孩子白眼仁出現(xiàn)的輕微紅血絲，沒逃過我的眼睛。

再次向媽媽們請教，幼兒急疹是不是會引起眼睛不適？得到的答復(fù)是沒覺得眼睛會有問題。

此時女兒還比較安靜，自我判定精神狀態(tài)還好。然而夜里，女兒開始高燒，物理降溫收效甚微，只能用退燒藥了。之前學(xué)到的方法是美林和泰諾林交替使用，就這樣熬到了第二天。

川崎？抓緊住院！

第二天一早，發(fā)現(xiàn)女兒右小腿出現(xiàn)紅疹，嘴唇也有些發(fā)紅，哭鬧嚴重，精神狀態(tài)很不好。用退燒藥后，體溫仍然徘徊在39℃+。

都說高燒24小時驗血結(jié)果比較準確。上午，擔心三甲醫(yī)院人太多，我們選擇到婦幼保健醫(yī)院先驗個血。

見到大夫，告訴說孩子發(fā)燒，眼睛有紅血絲。問大夫孩子腿上的紅疹是怎么回事，大夫看了看說，可能是濕疹吧。

驗血結(jié)果出來后，大夫震驚了：“白細胞怎么這么高，2萬多，快去中心醫(yī)院，去市里最好的醫(yī)院。”

2萬多，不曉得是以什么單位計量，但大夫的反應(yīng)頓時讓全家人都慌了神。抱著紅血絲遍布雙眼的女兒，心里想了一萬種猜測，也一萬遍祈禱，我的孩子肯定不會有事。

在中心醫(yī)院急疹掛兒科，不顧一切地沖進診室，給大夫看了婦幼醫(yī)院的化驗單，大夫立刻問孩子眼睛紅不紅？四肢有沒有皮疹？發(fā)燒多久？一連串問題答完后，大夫在診斷冊上寫下“川崎病”，后面打了個問號——“疑似川崎，抓緊住院！??！”

然后，大夫特意給住院部打了電話，安排盡快住院。

抱著女兒沖出診室，我一路打聽住院部在哪兒，卻已分不清左右，聽完第一句前面左拐，就趕緊抱著孩子往前跑，到了左拐處再急著打聽接下來怎么走。

因為從未聽說，只顧著爭分奪秒。

最難熬的一夜

我以為三年過后，我對這段經(jīng)歷會有所淡忘，然而每想到細節(jié)處便抽泣不已，幾次中斷碼字。

直到現(xiàn)在，每當看見“川崎”這兩個字，都會心有芥蒂。誰能知道，這個跟火鍋調(diào)料一樣的名字，讓我們一家遭受了怎樣的折磨！

這段經(jīng)歷，本不想再回憶，但還是想借公眾號平臺，讓更多父母知道這種病。

入院后，女兒一直高燒，每次量體溫都是39.5℃以上。下午，住院醫(yī)師問診時，除了查看眼部紅血絲和四肢皮疹外，還看了小屁屁是不是紅，接種過的卡介苗有沒有反應(yīng)——這兩項女兒都有表現(xiàn)。

大夫還細細端量了手指末端還有沒有脫皮現(xiàn)象，女兒沒表現(xiàn)出來這種癥狀。然后，大夫開了很多化驗單。

小月齡的寶寶驗血要從大腿動脈處采血，兩個大人按壓著一個本已精神欠佳，卻因恐懼而不得不大聲哭鬧孩子，一針沒扎準，換另一側(cè)。

整整6管血，從還不到6個月的孩子身上抽走。

每一針，都扎得我心在流血。沒有絲毫夸張，這就是我當時最真實的感受。

大夫讓我們拍X光看肺部是不是有炎癥。排隊等待時，我終于有機會掏出手機，查查到底什么是川崎病。

不知不覺，我在搜索欄輸入的是：孩子得川崎病會不會死？

尚未確診，大夫?qū)Σ∏榧昂蠊蛔植谎浴＿@個問題，是我當時最害怕卻又最想知道的，人總是這么矛盾。

要確診是不是川崎病，得具體看看超聲心動圖的結(jié)果。當晚沒有彩超值班大夫，只能再等一晚。

肺部X光顯示，有一小塊陰影。大夫說，也有可能是肺部感染。

摸著孩子的小臉兒，我一直在念叨：我的寶貝兒才不會得那種破病，不會的，不會的……

傍晚，又是高燒，不得已推了退燒針。狀態(tài)一直不好的孩子，一直哭一直哭，嗓子已經(jīng)沙啞，而我能安慰她的，只有母乳?？抟魂?，過來含一會兒，含一會兒，又繼續(xù)哭……

該多么難受，該多么懼怕，該多么無助。不滿6個月的她，嘶啞著開口了：媽，媽媽，媽……

一個晚上，她邊哭邊喊著媽，直到累了，睡了。

第一次聽到孩子叫媽媽，竟是在這樣一種情形之下。也是這一聲聲“媽媽”，讓我知道，哪怕是像我這么個連看肥皂劇都能哭得稀里嘩啦的人，這時候，在女兒面前， 不能哭。我只有堅強，才是給她最大的安慰。

確診，究竟什么是川崎病

第三天一早，總算等到可以做超聲心動圖了。

結(jié)果是，心臟冠狀動脈擴張。

最后一根救命稻草也被壓彎了。確定就是川崎病。

川崎病，是日本一個名叫川崎富作的人首先發(fā)現(xiàn)的，以他的名字命名，學(xué)名叫小兒皮膚黏膜淋巴結(jié)綜合征，是一種全身性的血管炎，最直接影響的是心臟。

但是，要確診是不是川崎病，至少要滿足5個條件。

1.高燒超過5天以上

因為是新手媽媽，孩子發(fā)燒一天且觀察到結(jié)膜有紅血絲，我們就立即帶著去驗血了。

也就是說，還沒燒到5天時，我們已經(jīng)開始實施治療。這一點，至今我都不知道是對是錯。

而我們臨床的孩子，在村里、縣里整整治療了10天卻還在發(fā)燒，而且心臟已經(jīng)出現(xiàn)冠狀動脈瘤，這只能說是不知者誤人。

2.雙側(cè)結(jié)膜充血

我女兒發(fā)燒一天就表現(xiàn)出來了，應(yīng)該是正處于急性期，第二天充血的結(jié)膜真的很紅，我只記得當時自己有查找資料，看這病會不會給眼睛帶來危害。理論和事實都證明，川崎病不會對眼睛產(chǎn)生影響。

3.嘴唇紅、楊梅舌

嘴唇紅我一直以為是高燒引起的，第二天下午入院時，有發(fā)現(xiàn)孩子嘴唇上類似豎條的痕跡。后來才知道這也是確診川崎病的一項癥狀表現(xiàn)。

4.四肢皮疹

右腿出現(xiàn)的紅疹被婦幼醫(yī)院的大夫誤認為是濕疹，當時心里是持懷疑態(tài)度的。女兒小腿肚上一大片紅疹，當過媽媽的都知道，那怎么可能是濕疹？！

5.頸部淋巴結(jié)腫大

在做超聲心動圖時，這一項也是列入檢查范圍的，女兒也確有表現(xiàn)。

6.心臟并發(fā)癥

大概有四分之一的幼兒會因川崎病引起心臟并發(fā)癥，比例還是很高的。冠狀動脈擴張較為普遍，還有可能導(dǎo)致心肌炎、心內(nèi)膜炎，嚴重者可能會產(chǎn)生冠狀動脈瘤。如果動脈瘤伴隨血栓或破裂，后果不堪設(shè)想。

還有一些癥狀也算是輔助判斷吧，每個孩子的表現(xiàn)不同，就像女兒會出現(xiàn)肛周紅腫、卡介苗接種處紅腫，有病例也顯示會出現(xiàn)關(guān)節(jié)痛等癥狀。

病危？那只是一根綠塑料繩而已

確診后，就聽主治大夫介紹治療方案。大夫說，除了沒有滿足高燒5天以上這個條件外，無論是伴隨癥狀，還是心臟彩超結(jié)果，都可以確診女兒是川崎病。

這個條件，跟主治醫(yī)師溝通后，都覺得沒有等的必要，既然確診，就可以治療了。有一種熬不住的感覺，只希望女兒能盡快好轉(zhuǎn)。

但是，這個決定至今都是我心有疑慮的地方，因為后面發(fā)生的事情，不知該做何解。

川崎病的主要治療方案就是根據(jù)體重，靜脈注射丙球蛋白和服用大劑量的阿司匹林配合，用于減少炎癥對心臟冠脈的損傷。

治療前，需要在各種知情書上簽字?？粗准埡谧帜敲炊嗟娘L險，明明不敢下筆，卻又想盡快得到治療，每一個監(jiān)護人簽字，我都顫抖著筆端，寫得異常沉重。

隨后，女兒病床扶手上套了個綠色的環(huán)狀塑料繩，而相鄰的兩個床都沒有。我問護士，這是什么意思？

護士說，病危標識。

病危。病危。我只當這是醫(yī)院規(guī)避風險的手段，堅信我的女兒會很快好起來。

小寶寶注射時，只能從頭上找血管較粗的地方，而且還總是跳針，再加上之后一些治療腹瀉等病癥的各種液體，孩子的腦袋真是被扎得千瘡百孔。

好在，配合著阿司匹林，在第一次丙球蛋白輸入體內(nèi)后，女兒的體溫慢慢下降，只是低燒了。

我懸著的一顆心，是跟著女兒的體溫一起降下來的。第二次丙球蛋白注射完后，女兒的體溫總算恢復(fù)正常。

還沒嘗過除母乳外任何食物的女兒，第一口嘗到的竟是藥。每天把阿司匹林和另一種抗血凝藥物潘生丁碾碎，真的是灌到孩子嘴里的。更何況接下來幾個月里，天天如此。

好在，退燒了，一家人受盡折磨的心，總算可以緩緩了。

害怕至極時，人是不會哭的

好像就是不肯讓我們松口氣，又一波恐懼很快就降臨了。

退燒半天后的女兒晚上再度高燒。大夫說，有可能孩子對丙球蛋白不敏感，再觀察吧。

這意味著，最有效的治療方式對我女兒可能沒有效果。

頓時覺得耳朵像被什么東西堵住了一樣，“嗡”的一聲。心像極速降落時失重一般沒了著落，我癱坐在床邊。姥姥也臉色刷白，扶著床邊，胳膊顫抖。

害怕至極的時候，人原來是不會哭的。

我清清楚楚記得姥姥那時候的眼神，看到一絲希望，又被無情地宣告失敗，同時擔心會給我造成更大的精神壓力，她一直忍著不哭。后來聽姥姥描述，當時，她已經(jīng)尿失禁……褲子全濕了。

忍著不在我面前流露更多，她該有多痛苦。

隔天清晨，女兒退燒了，開始流鼻涕，咳嗽。看來，并不是對丙球蛋白不敏感。原本冬天醫(yī)院里生病的小孩就多，不排除交叉感染的可能。

心情像坐過山車，感覺這一輩子的喜怒哀樂、兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)都讓我在這幾天里嘗盡了。

住院半個月，也不知是川崎病的其他并發(fā)癥，還是真的交叉感染了，女兒腹瀉嚴重，咳嗽，流鼻涕。

萬幸，燒退了，精神好了，孩子偶爾會笑了。

川崎病的零零總總

一周、一個月、三個月、一年……之后5年內(nèi)，我們每年都要做一系列復(fù)查隨訪，看孩子的恢復(fù)情況。

一個月后復(fù)查心臟時，只是右邊冠狀動脈起始端有點寬。三個月復(fù)查時，都恢復(fù)正常。

三個月復(fù)查之后，女兒的血小板數(shù)一直居高不下，雖然停了阿司匹林，但潘生丁還繼續(xù)服用，而且，每半個月都要去醫(yī)院扎一次指血，進行動態(tài)觀察。

不知道是沒燒夠5天就采取治療，還是孩子本身喝水少愛出汗，總之血小板數(shù)一直很高。這也是前面我說到對當時急著治療心存疑慮的地方。

不過，等孩子血小板恢復(fù)到400的時候，我還是給停藥了。剩下的，我只是相信她。

一年后復(fù)查時，結(jié)果一切正常。

川崎病是一種自限性疾病，發(fā)燒2周左右有可能退燒，也有可能會自愈，最可怕的不是這種病本身，而是它所引發(fā)的并發(fā)癥。

及早對癥治療，才能減少孩子心臟冠脈的損傷。絕大部分病例治療后是可以康復(fù)的。即使是冠狀動脈瘤，配合好醫(yī)生的治療，一年后也會有明顯改善或完全恢復(fù)。

但是，川崎病用抗生素治療是無效的，這也是當時我們臨床那位小病友在村里、縣里打了十來天抗生素都沒能退燒的原因。

川崎病也不會傳染，但病愈后，疫苗接種要至少推遲半年以上。反正也是推遲，活性疫苗的注射，我們到半年時又往后推遲了一段時間。

如果媽媽們都能知道我寫下的這些事，那面對孩子的突發(fā)急癥，就不會像我當時那樣驚慌無助了吧？

所以，我慶幸，在婦幼醫(yī)院幾乎沒排隊就化驗到白細胞增高；我慶幸，在市醫(yī)院遇到一個對病情迅速作出判斷的醫(yī)師；我慶幸，孩子及時住院，及時治療。

寫完這篇文章時，我旁邊有大大一堆擦過鼻涕眼淚的紙巾?？粗焖呐畠海男∈?，沒有比這更幸福的時刻了。

因為，女兒啊，即使生活有再多風風雨雨，我們還可以這樣手牽手走過幾十年的生命重合，足矣。